Uma família de Campinas, cidade que fica a 100 KM da capital paulista, luta desesperadamente para conseguir um medicamento caríssimo para a salvar a vida de um menino de 4 anos. O remédio, que é alvo da luta dos familiares, tem apenas nos Estados Unidos, com nome de “Elevidys”. Uma dose única custa R$ 17 milhões.
O pequeno Murilo tem uma doença genética, distrofia muscular de Duchenne. A doença é caracterizada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. A proteína é responsável por manter a integridade e, sem ela, a parte muscular se degenera progressivamente.
Neste domingo (7), a mãe da criança deu entrevista ao programa Fantástico, da TV Globo. “Através desse medicamento, eu espero que, daqui 10 anos, ele esteja feliz, levando a vida normal… É uma criança como qualquer outra, que tem seus sonhos, e eu acredito que ele vai realizar todos eles”, disse Thamys Costa”.
Em resposta ao Programa Fantástico, o Laboratório Roche, representante do medicamento no Brasil, informou que aguarda avaliação e autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
De acordo com o Metrópolesos familiares de Murilo lutam na Justiça para terem direito ao medicamento fornecido pelo SUS. Enquanto isso, também realizam uma vaquinha social. No entanto, até o momento foram arrecadados cerca de R$ 100 mil, bem longe dos R$ 17 milhões.